W końcowym stadium stwardnienie zanikowe boczne (ALS) może doprowadzić do skrajnej izolacji. Rozwój choroby prowadzi do utraty kontroli nad mięśniami, dotyczy to też mięśni biorących udział w porozumiewaniu się, co sprawia, że komunikacja staje się niemożliwa. Ale za pomocą wszczepionego urządzenia, które odczytuje sygnały z mózgu, człowiek zamknięty we własnym ciele może znów komunikować się ze światem.
Pacjenci cierpiący na stwardnienie zanikowe boczne (ALS) stopniowo tracą kontrolę nad swoimi mięśniami. Pogarsza się sprawność ruchowa, a w późniejszych etapach dochodzi do całkowitego paraliżu i śmierci z powodu zaprzestania pracy mięśni oddechowych. Zazwyczaj śmierć następuje w ciągu od trzech do pięciu lat choroby, ale są przykłady, jak słynny astrofizyk Stephen Hawking, który przez ponad 50 lat walczył z chorobą. Przeważnie choroba nie dotyka zdolności intelektualnych człowieka, co sprawia, że w późniejszych etapach pacjent nie może poruszyć ani jednym mięśniem, ale pozostaje przytomny i świadomy, zamknięty we własnym ciele.
W miarę postępowania choroby spada zdolność mówienia. Wspomniany Hawking przez całe lata używał do porozumiewania się ze światem zewnętrznym syntezatora mowy, do którego wprowadzał własne myśli za pomocą wirtualnej klawiatury. Dalszy postęp choroby prowadzi do syndromu zamknięcia, w którym świadomość pozostaje, ale ruchy mięśni są w najlepszym razie ograniczone do oczu i powiek.
Zespół zamknięcia może mieć też inne przyczyny. Trudność w komunikacji jest dobrze uchwycona w filmie opartym na podstawie autobiografii Jeana-Dominique’a Bauby’ego „Motyl i skafander”, w którym bohater po udarze mózgu doznał właśnie zespołu zamknięcia i mógł poruszać jedynie lewą powieką. Choć było to niezwykle wymagające i trwało długo, to bohater zachował zdolność komunikacji.
Naukowcy starają się pomóc osobom z zespołem zamknięcia. W „Nature Communications” (DOI: 10.1038/s41467-022-28859-8). dr Jonas Zimmermann z Wyss Center i jego koledzy poinformowali o sukcesie w tłumaczeniu fal mózgowych pacjenta zamkniętego we własnym ciele z ALS na tekst.
ALS niszczy nerwy kontrolujące ruch, a większość pacjentów umiera w ciągu 5 lat od diagnozy. Gdy osoba z ALS nie może już mówić, pozostaje jej opcja użycia kamery śledzącej wzrok, aby wybrać litery na ekranie i w ten sposób komunikować się ze światem. W późniejszym okresie choroby pacjenci mogą jedynie odpowiadać na pytania „tak” lub „nie” subtelnymi ruchami gałek ocznych bądź powiek.
W 2018 roku cierpiący na ALS mężczyzna, który obecnie ma 36 lat, rozpoczął pracę z zespołem badawczym na Uniwersytecie w Tybindze. Wówczas mógł jeszcze poruszać oczami. Wyraził on chęć wszczepienia inwazyjnego implantu, aby spróbować utrzymać komunikację z rodziną, w tym z jego małym synem. Jego żona i siostra wyraziły pisemną zgodę na operację.
Podczas operacji badacze umieścili wykrywające sygnały neuronowe małe elektrody o szerokości 3,2 milimetra w części mózgu kontrolującej ruch. Następnie, w żmudnym procesie trwającym kilka miesięcy, mężczyzna nauczył się kontrolować aktywność mózgu, każąc swojemu ciału poruszać rękami, stopami, głową czy oczami. Chociaż ciało nie reagowało, to implant rejestrował aktywność mózgu.
Uczeni zdecydowali się na strategię, w której chory próbuje zmodyfikować sygnały mózgowe, jednocześnie uzyskując w czasie rzeczywistym pomiar tego, czy mu się to udaje. Ćwiczenie polegało na kontroli dźwięków. Pacjent musiał dopasować częstotliwość swoich fal mózgowych, poprzez wydawanie ciału poleceń ruchu, do określonego tonu. Choremu nauka zajęła 12 dni. Po tym czasie mógł dostroić dźwięk do docelowej wysokości. Dopasowanie i utrzymanie częstotliwości na określonym poziomie (przez 500 milisekund) pozwoliło mu uzyskać pozytywną lub negatywną reakcję systemu. Utrzymując wysokie lub niskie dźwięki, mężczyzna mógł następnie wskazać „tak” lub „nie”.
Następnie badacze skorzystali z programu odczytującego litery alfabetu na głos. Mężczyzna podczas konstruowania słowa wybierał odpowiednie litery za pomocą fal mózgowych. Proces ten jest powolny – około jednej litery na minutę – ale pozwolił pacjentowi odzyskać zdolność porozumiewania się z otaczającymi go osobami.
Po około 3 tygodniach pracy z systemem pacjent wydał zrozumiałe zdanie: prośbę do opiekunów o zmianę jego pozycji. Od tamtej pory napisał już dziesiątki zdań. Proces jest żmudny, co sprawia, że pacjent nie wyraża skomplikowanych tyrad, a jedynie proste komunikaty typu: zupa gulaszowa i zupa z groszku, chciałbym posłuchać albumu Toola głośno, kocham mojego fajnego syna.
Badania te wskazują, że możliwe jest utrzymanie komunikacji z osobami cierpiącymi na zespół zamknięcia, dostosowując do konkretnej osoby interfejs mózg-komputer. - Nasze badania pokazują, że można pisać zdania za pomocą mózgu, nawet jeśli jesteś całkowicie sparaliżowany, nawet bez możliwości ruchu gałkami ocznymi lub innymi mięśniami, którymi można by się komunikować – powiedział Niels Birbaumer z Uniwersytecie w Tybindze w Niemczech.
Niestety, technologia wykorzystana w tym interfejsie mózg-komputer jest nadal bardzo droga i wymaga dużo czasu na dostrojenie jej do konkretnego pacjenta. Do tego opiekunowie muszą być przeszkoleni w zakresie konfigurowania systemu i sprawdzania odpowiedzi pacjenta, aby osoba mogła skutecznie komunikować się za pomocą implantu mózgowego.
Źródło: Science, Wyss Center, fot. Wyss Center
