Lekarze zdjęli z 13-latki „klątwę Ondyny”

Specjaliści z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Olsztynie wszczepili 13-letniej Ani stymulatory nerwów przeponowych pobudzające oddech. Pacjentka od urodzenia cierpiała na tzw. zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji zwany też „klątwą Ondyny”.

To pierwsza noc od 13 lat, podczas której Ania nie oddychała przy pomocy respiratora. – Ania spała, ale ja nie spałam. To rzeczywiście pierwsza noc od urodzenia Ani spędzona bez respiratora. Teraz dużo się zmieni. Będzie to lepsze i łatwiejsze życie. Respirator i wszystkie te zabiegi są bardzo obciążające. Operacja jest wielką nadzieją na to, że będzie inaczej – powiedziała w rozmowie z TVP Info mama Ani – pani Katarzyna.

Zaraz po przyjściu na świat mała Ania miała problemy z oddychaniem. Minęły miesiące zanim zdiagnozowano u dziewczynki ekstremalną odmianę bezdechu śródsennego. Klątwa Ondyny, bo tak również nazywana jest ta potencjalnie śmiertelna choroba, jest niezwykle rzadką wadą genetyczną, która występuje jedynie u kilkuset ludzi na całym świecie. Cierpiący na tą przypadłość mogą doznać zatrzymania oddechu podczas snu.

Operacja została przeprowadzona pod kierunkiem neurochirurga prof. Wojciecha Maksymowicza. – Dziecko może normalnie oddychać jak o tym pamięta, ale jak zaśnie to przestaje oddychać. Gdyby nie zareagować, to chory może umrzeć – wyjaśnił w rozmowie z PAP prof. Maksymowicz.

Operacja polegała na wypreparowaniu nerwów przeponowych, założeniu na nie elektrod oraz wszczepieniu podskórnie generatorów. Działanie urządzenia przypomina działanie rozrusznika serca. Stymulator nerwów przeponowych stymuluje oddech, nie pozwala umrzeć pacjentowi, dając mu oddech niezależnie od woli chorego. – Kurczą się mięśnie przepony, dochodzi do wdechu i pojawia się wentylacja – powiedział neurochirurg.

Ania przez cały okres swojego życia musiała nieustannie korzystać z respiratora. – Noce były bardzo ciężkie. Trzeba było wstawać do kontrolowania sprzętu, czasem kilka, czasem kilkanaście razy w ciągu nocy. O normalnym śnie nie było mowy – opowiada pani Katarzyna. Teraz życie dziewczynki całkowicie się odmieni.

Jednak taka operacja nie jest tania. Koszt samego urządzenie wynosi ponad 300 tysięcy złotych. Obecnie 13-letnia Ania pozostanie kilka dni w szpitalu pod obserwacją. Dopiero potem wróci do domu, ale już bez respiratora.

„Klątwa Ondyny” wzięła swoją nazwę od boginki Ondyny z mitologii nordyckiej. Zakochała się ona w zwykłym śmiertelniku, który nie był jej wierny. Za zdradę została na niego rzucona klątwa, która sprawiała, że aby móc oddychać, musiał o tym pamiętać. Niewierny kochanek zmarł, gdy zapadł w sen.

W skład zespołu operującego pacjentkę pod kierunkiem prof. Maksymowicza weszli neurochirurdzy: Monika Barczewska, Łukasz Grabarczyk oraz anestezjolog Radosław Borysiuk.

 

Źródło: PAP, TVP Info, twojezdrowie.rmf24.pl